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Rencontre avec l’ASSEDEA

Je vais avoir 42 ans, et à l’heure actuelle, je ne sais toujours pas pourquoi je suis née avec une agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS). D’hypothèses fantaisistes en pseudo-explication scientifiques, je me suis faite à l’idée que plus de quatre décennies après, il est trop tard désormais pour savoir. Mais s’il est trop tard pour moi, ou d’autres enfants devenus adultes, il ne l’est peut-être pas pour d’autres.

L’agénésie n’est pas un phénomène nouveau, mais elle n’a pas toujours trouvé l’écho d’une presse aujourd’hui avide de sensationnel. Parfois au détriment même de la bienséance. Depuis octobre 2018, je vis dans une sorte de malaise. Il m’a fallu de trop nombreuses années pour accepter ma condition pour que des journalistes en mal de buzz anéantissent tous ces efforts. Les enfants de l’Ain, de Bretagne ou d’ailleurs ne méritent pas d’être ainsi rebaptisés « enfants sans bras ». Nous ne sommes pas des monstres. Nous sommes différents et cette différence fait notre force. La chanson de Jean-Jacques Goldman, C’est ta chance, a guidé mes pas à travers les années et j’aimerais que ces enfants sachent qu’ils valent mieux que ces étiquettes réductrices.

Cependant, ces multiples articles auront au moins eu le mérite de mettre en avant le problème et de relancer la question des registres régionaux. Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé, a demandé à ce que soient menées des investigations complémentaires par Santé publique France et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES).

Personnellement, j’ai rencontré le 30 janvier 2019 l’ASSEDEA, une association de bénévoles dont l’objectif premier est de sortir les familles concernées de l’isolement, en créant un réseau d’entraide et d’échange. Cette association suit de près les travaux menés par santé publique France et souhaite participer au comité d’orientation et de suivi de ces différents travaux, dont les résultats devraient être rendu publics fin juin 2019.

Je suis évidemment favorable à cette demande légitime et je leur renouvelle publiquement mon soutien. 

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